meinegeschichte

 Ich heiße Manuela , Jahrgang 1974,bin verheiratet, wohne im Saarland und habe PTC und Arnold Chiari Malformation . Bevor ich die Diagnose PTC 2006 gestellt bekam, habe ich viel erlebt , gelitten und bin fast verzweifelt . Diese Geschichte möchte ich euch erzählen in der Hoffnung irgendeinem Menschen das gleiche Schicksal zu ersparen.

An den Anfang kann ich mich eigentlich nicht mehr so erinnern. Ich hatte immer schon Allerweltsbeschwerden die, ohne den Zusammenhang zu kennen jedem anderen Menschen auch hätten zwicken können. Ich habe zuerst in einer Arztpraxis gearbeitet und bin dann in die Pflege gewechselt .Das war so die Zeit in der es mit den Schmerzen begann. Ich kann nicht sagen wo es genau anfing. Es waren überall im Körper Behandlungsbaustellen und am meisten erinnere ich mich an die Kopf- und Nackenschmerzen. Von diesem Zeitpunkt begann auch meine Odysee zu Ärzten die alle möglichen Krankheiten diagnostizierten mir aber nicht wirklich halfen. Ich möchte mich hier ausdrücklich bei meinem Hausarzt bedanken, denn im Gegensatz zu vielen Konsiliarärzten , hat er mich immer wieder in meinem Bemühen der Krankheit auf den Grund zu gehen unterstützt und die nötigen Überweisungen und Untersuchungen verordnet.

Meine Schmerzen wurden am Anfang mit starken Schmerzmitteln behandelt. Die Nackenprobleme mit dem Hinweis auf die schwere Arbeit in der Pflege gequaddelt und gespritzt eine beträchtliche Sammlung von Halskrausen habe ich auch. Erste Sehstörungen kamen hinzu . Ich mußte dann ein Brille tragen. Ich rede hier von einem Zeitraum von ca 10 Jahren, in dem ich etliche Röntgenuntersuchungen ,fast jährliche CT`s (Computertomgraphie )oder MRT`s( Magnetresonanztomographie ) hatte und soviele Blutuntersuchungen hatte, das von der Menge abgenommenen Blutes in Transsilvanien ein Volksfest gefeiert werden hätte können .Alles ohne sichtbare Ergebnisse . Hinzu kamen drei Darmspiegelungen und neun Bauchspiegelungen 2 große Bauchoperationen und am Ende die Entfernung meiner Gebärmutter und das nicht als neues Krankheitsbild sondern im Zusammenhang mit den vorgenannten Beschwerden. Schluckbeschwerden , so stark das ich nicht mehr arbeiten konnte . Nach einigen Untersuchungen wurde mir gesagt, sie müssen sich die Schilddrüse entfernen lassen dann geht es ihnen besser, gesagt ,getan und was war ,eine OP mehr aber besser wurde es mir nicht.

Im Februar 2006 hatte ich starke Sehstörungen und eine Gesichtsfeldeinengung d.h.die Möglichkeit meine Umwelt wahrzunehmen war stark verringert und ich hatte das Gefühl beim Gehen zu Schweben begleitet von Nackensteifigkeit und Gangunsicherheit. Bevor mir jetzt einer unterstellen möchte : nein ich habe nichts geraucht und nein ich habe auch nichts eingeschmissen . Ich suchte einen Augenarzt auf und hatte das Glück auf einen jüngeren Augenarzt zu treffen der die Arztpraxis von meinem alten Augenarzt übernommen hatte. Er untersuchte mich sehr gründlich und stellte fest das der Druck in meinen Augen viel zu hoch sei und am Augenhintergrund die Blutgefäße geschlängelt sind und Diagnostiziert (Stauungspapillen) . Für Ihn war sofort klar es handele sich um einen Pseudotumor cerebri , nun dachte ich na das kann ja nicht viel sein.......aber es kam alles anders !!

Ich wurde zum Neurologen überwiesen der wiederrum schickte mich zum MRT und CT , doch bevor ich zur Auswertung der Bilder kam passierte es.............

Auf der Fahrt von der Arbeit nach Hause bekam ich eine Lähmung der rechten Körperhälfte und konnte kurze Zeit nicht sprechen , es gelang mir mein Auto am Starßenrand zu parken . Ich weiß nicht wie lange ich dort saß , aber ich weiß das zu all meinen bekannten Problemen eins dazu gekommen war : Angst.

Man brachte mich direkt in unser Krankenhaus (Anmerkung: Sulzbach/Saar, unser Wohnort , hat ca. 20000 Einwohner und ein Knappschaftskrankenhaus der Grund- und Regelversorgung mit ca. 300 Betten in 8 Fachabteilungen . Über die Regionalen Grenzen bekannt sind die Augenklinik und die Neurologie ).Mein behandelnder Neurologe ist Chefarzt in diesem Krankenhaus. Ich kam zuerst in die Stroke Unit (Intensivüberwachung für Schlaganfallpatienten ) und blieb dort zwei Tage. Unter einer Behandlung mit blutverdünnenden Medikamenten gingen die Lähmungserscheinungen zurück, nachdem Absetzen der Medikamnete kamen sie zurück. Mein Körper wiedersetzte sich zudem Untersuchungen , so gelang es innerhalb von 3 Tagen 4 verschiedene Ärzten in 8 Versuchen nicht eine Lumbalpunktion durchzu führen. Sobald sie mit der Nadel in Richtung Wirbelsäule drangen wurde ich ohnmächtig und habe massive Stromschläge ins li. Bein bekommen die sehr schmerzhaft waren . Auch der Versuch unter Durchleutung gelang nicht. Wegen dieser Erfahrungen und diesen Schmerzen weigerte ich mich erfolgreich gegen jeden weiteren Versuch .

Bis meinem Neurologen einfiel das man den Druck im Gehirn auch anders messen kann und zwar in der Augenklinik mit einer Opthalmodynamometrie (Druckuntersuchung an den Augen um den Hrindruck zu messen ) was zwar unangenehm ist aber es funktionierte und der Druck war erhöht bei ca. 40 mmhg (Normalwert ist 0-10mmhg)nun stand die Diagnose gesichert fest : Du hast PTC = Pseudotumor cerebri.

Um den Druck zusenken bekam ich ein Medikament mit dem Wirkstoff :Acetazolamid

Welchen Zwecken dient dieser Wirkstoff?

 

  

                           Augeninnendruck verringern

                         Bildung des Augenkammerwassers verringern

 

 

 

 

Beschwerden bei Höhenkrankheit mindern

Wasserausscheidungen fördern

Wassereinlagerungen im Gewebe verringern

Menière-Krankheit behandeln.

http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Acetazolamid.html#

 

 

 

 

 

 

Acetazolamid 1000mg am Tag, und damit fing die schlimmste Zeit meines Lebens an !

Ich weise hier ausdrücklich daraufhin hin das von meinen eigenen Erfahrungen mit diesem Wirkstoff berichten werde . Andere Menschen haben mit Sicherheit andere Erfahrungen gemacht und kein Mensch sollte Medikamente absetzen ohne Rücksprache mit seinem Arzt.

Ich nahm dieses Medikament mit großer Hoffnung ein und ich ging davon aus das es mir helfen würde , es trat keine Besserung ein, das einzige was eintrat waren massive Nebenwirkungen . Ich fühlte mich wie ein Krebspatient nach einer Chemotherapie , Übelkeit , Erbrechen , alles was ich gegessen habe schmeckte nach Metall . Getränke mit Kohlensäure konnte ich überhaupt nicht mehr trinken sobald das auf die Zunge kam hatte ich flüssiges Metall im Mund und das war ja noch nicht alles ich hatte immer tagsüber und auch nachts dieses schmerzhafte Kribbeln in den Händen und Füßen was mich an den Rand der Verzweiflung brachte , das war so schlimm das ich nachts auch nicht mehr schlafen konnte , immer dieses kribbeln ..........und das 6 Monate am Stück , tagtäglich . Trinken sie mal auf so eine lange Zeit nur Tee oder Wasser aus dem Wasserkran und das im Sommer , wo es heiß ist . Was habe ich mich nach einer kalten Limonade gesehnt irgendein ein Kribbelwasser das nicht direkt in Metall umgewandelt wird . Hausgemachte Probleme durch eine medikamentöse Behandlung zur Minderung des Drucks in meinem Gehirn . Die Gabe dieses Wirkstoffes sollte lt . meines Hausarztes 6 Wochen nicht überschreiten und ganz wichtig ist zu überprüfen ob es dann auch nutzt !

Weil es mir nun gar nicht so gut ging sollte ich eine Kur machen .Ich wollte ja nicht aber wer hat schon eine Chance wenn alle sagen das es gut für dich sei. Der erste Antrag wurde abgelehnt und das wurmte mich .Also Widerspruch , Begutachtung und siehe da es ging .Aber wo war ich da denn gelandet . In Bad Salzufflen ,alle aber wirklich alle waren sehr nett und stark um mich bemüht , nur das ich mit meinem Krankheitsbild nicht hierher gehörte. Die Rehaklinik war auf psychosomatische Erkrankungen spezialisiert und so nutzte ich die Zeit zur Verbesserung meine Wohlbefindens. Außerdem lernte ich wenn man mit einer durch Lähmung geschwächten rechten Körperhälfte im Schwimmbecken automatisch im Kreis schwimmt. Am Ende der Kur stand eine Empfehlung zur neurochirurgischen Weiterbehandlung .

Da meine Druckwerte nicht sanken begab ich mich in Neurochirurgische Hände . Ich bekam einen Termin in der Neurochirurgischen Ambulanz einer Saarbrücker Klinik und stellte mich vor . Aufgrund der Untersuchungergebnisse empfahlen mir die Ärzte eine Operation . Sie wollten mir an der unteren Wirbelsäule eine Liquor-Ableitung in den Bauchraum einbauen (Lumboperitonealen Shunt). Ich fühlte mich gut aufgehoben und wurde im November 2006 operiert.

Meine Hoffnung das es mir danach bedeutend besser gehen würde wurden nicht erfüllt . Ich bekam meinen Shunt (ohne Ventil zur Einstellung der Abfließgeschwindigkeit ) in den Rücken operiert und schon der erste Aufstehversuch nach der OP endete auf dem Boden im Bad des Krankenzimmers. Danach ging es mir richtig schlecht und wenn ich dachte das was vorher erlebt hatte war schon schlimm , das hier war schlimmer.

Ich lag fast nur noch im Bett, war nicht mehr belastbar, Autofahren war nicht mehr möglich, mein Haushalt wurde von meinem Mann geregelt da es mir immer schlechter ging mit Übelkeit , Atemnot , Kreislaufproblemen usw.

Außerdem bekam ich immer wieder Lähmungen der rechten Körperhälfte und ein schiefes Gesicht oder konnte nicht reden .Ich lag öfter in der Klinik auf der Stroke Unit ,auch jetzt konnte mir keiner wirklich helfen.

Diese Schmerzen waren so schlimm das ich im August 2007 eine ambulante Schmerztherapie begann , anfangs hat es sehr gut geholfen aber ließ auch wieder nach , so das meine Schmerztherapeutin mir empfahl einen Spezialisten für Hydrocephalus Erkrankungen an der Neurochirurgie in der Uniklinik Homburg aufzusuchen ( Hydrocephalus ist eine weitere Druckerkrankung im Hirn , die aber meist auf den knöchernen Schädel wirkt und diesen auseinanderdrückt ). Ich bekam einen Termin in der Ambulanz und das Ergebniss war stationäre Aufnahme zur operativen Hirndruckmessung mit einer Drucksonde im Kopf und weitere Diagnostik. Die Ergebnisse: Im Liegen ist der Hirndruck zu hoch und wenn ich Stehe hatte ich einen Unterdruck mit minus 30!! . Das Ergebnis in einfachen Worten : Im Stehen läuft die Hirnflüssigkeit so schnell (LP-Shunt ohne Einstellmöglichen ) ab das mein Gehirn den Abfluß in die Wirbelsäule am oberen Ende verschließt und der Druck daraufhin wieder anstieg. Diese Abfließstörung nennt man Chiari Malformation. Um mir aus meinem Dilemma zu helfen wurde der LP Shunt verschlossen und ich kekam eine Shunt in den Kopf mit einem Ventil und Ablauf in den Blutkreislauf ( VA- Shunt -- Erklärung siehe gesonderte Seite )

Siehe da es geht mir Zeit dem eindeutig besser , keine Schmerzen mehr und bin mehr Belastbar so das ich evtl . im Mai 2008 wieder Arbeiten kann ,und für dies Ergebniss bin ich gerne ohne Haare durch die Welt gelaufen .

Ich kann jedem nur empfehlen der solche Probleme hat diese Klinik aufzusuchen denn dort ist man in sehr guten Händen.

Nachtrag vom 16.6.2008 : Nun es hat mit dem Anfang , zu Arbeiten geklappt und ich befinde mich jetzt in der 4. Arbeitswoche einer Stufenweise Wiedereingliederung und es geht mir gut , aber ich muss sagen die ersten 18 Tage waren sehr hart und ich dachte schon ich muß abbrechen da sich mein Körper Anfangs sehr gewehrt hatte bei der Körperlichenbelastung. Ich habe meine Station gewechselt und bin jetzt von Hospiz auf eine Chirurgischen Station gewechselt und ich bin froh das ich es wieder versucht habe.

24.07.2008 Die Wiedereingliederung in den Beruf war erfolgreich so das ich offiziell wieder Arbeite , leider mußte ich meine Vollzeitstelle in eine Halbtagsstelle reduzieren da ich es Körperlich nicht mehr schaffe eine Vollzeitstelle zu besetzen!! Aber besser so als gar nicht mehr Arbeiten zu können.

15.08.2008 Leider haben sich wieder Symptome aufgebaut wie Schwindel, Übelkeit , Sehstörungen , Kopfschmerzen so das ich mich wieder bei den Neurochirurgen vorstellen mußte, mit dem Ergebniss wieder Stationär aufgenommen zu werden. Alle Untersuchungen ergaben das sich wieder ein Hirndruck von 27mmhg aufgebaut hatte und wir davon ausgehen mußten das, dass Ventil vom VA-Shunt wohl defekt sein muß da es sich auch nicht mehr Pumpen ließ was vorher funktionierte. Das hieß dann für mich noch eine Shunt OP !!! Also bekam ich im September 2008 noch einen VP-Shunt und was soll ich sagen das war von allen der beste alle Symptome waren weg und ich hatte von Anfang an keine Probleme mehr..............................außer was dann neu dazu kam !!

Nach Entlassung bekam ich in regelmäßigen Abständen Fieberschübe dann auch immer das Gefühl eine Erkältung zu haben hinzu kamen dann auch noch  Muskelzucken in Armen und Beinen die meistens Nachts auftraten, also ich im Oktober wieder zu den Neurochirurgen mit dem Ergebniss ich solle mal zum HNO gehen ich höre mich verschnupft an. Gesagt , getan mit dem Befund Mandelentzündung ging ich beim HNO raus und einem Antibiotika, nun hieß es warten was kommt........während der Einnahme kein Fieber ! wunderbar dachte ich mir und als die Packung leer war genau 4 Tage später der nächste Fieberschub und alles ging von vorne los.

Im November ging es weiter wie gehabt , nun dachte ich mir jetzt stelle ich mich wieder bei den NC vor mit dem Ergebniss ich würde auf das Material  von den 3 Shunt`s die ich ja nun im Körper hatte reagieren und das würde sich in 4 Monaten legen ich soll warten dann hatten wir noch ein EEG gemacht wegen dem Muskelzucken mit dem Befund... Fokale Krampfanfälle !!! wieder ein Medikament mehr einnehmen damit ich keine weitere Anfälle bekomme.

Dann war Februar 2009 ich hatte immer noch die Probleme und ich war stinke sauer da es mir total sch..... ging und mitlerweile das 6 Antibiotika aufgebraucht hatte ohne Erfolg. Darauf hin habe ich mir bei der OÄ der Klinik ein Termin geholt was sehr schwierig war an sie ran zukommen aber ich bestand darauf. Am 04.02.09 hatte ich den Termin und als ich ihr meine Probleme geschildert hatte sprang sie auf und war so wütend über die Kollegen, da ich solange schon damit zutun hatte . Am 09.02.09 ging ich stationär in die Klinik um die Ursache zu finden was wir fanden !! Bei mir hat sich ein Keim der sich Probionibakterien nennt eingeschlichen der sehr schwer zu bekämpfen ist und normalerweise auf der Hautoberfläche ansiedelt und wohl bei einer Blutentnahme oder Infusionszugang legen mit eingeschleust wurde. Mir mussten dann alle Shunt`s in einer OP die 6 Stunden dauerte entfernt werden und ich mußte mindestens 4 Wochen ein spezielles Antibiotika nehmen und in 3 Monaten muß ein neues Shuntsystem eingebaut werden. Solange muß ich ohne Shunt auskommen und  wieder das scheusliche Medikament ( siehe oben im Bericht ) nehmen! Das war dann die 6. OP in einem Jahr und die 7 folgt auch noch.

Ende Mai 2009

Nun ist es endlich soweit ich wurde wieder in der Klinik aufgenommen und am 03.06.2009 ist die 7. OP dann wird wieder ein Shuntsystem implantiert ,aber leider musste ich am 16.6 2009  in der 8.OP noch einmal den Bauchschlauch erneuert bekommen da sich der Schlauch im Bauch gekriengelt hatte .Am 19.6.2009 wurde ich nach Hause entlassen und genau ein Tag später hatte ich massive Schmerzen und ich habe mich sehr gequält mein Hausarzt hat mir sehr starke Schmerzmittel verordnet, am 02.07 2009 hatte ich eine dicke Beule an der Bauchnarbe die sehr Schmerzhaft war , hat und somit musste ich mich wieder in der Klinik vorstellen mit dem Ergebniss stationär zu bleiben , nach einigen Untersuchungen ergab sich das der Schlauch abgerissen war und diese Beule angesammelter Liquor (Hirnwasser)war.

Am 14..7.2009 hatte ich dann meine 9.OP und bekam 1 Meter Schlauch im Bauch verlegt und habe einen Bauchschnitt von ca. 20 cm.und ich hoffe das ich mal etwas länger Ruhe habe und damit auch auskomme.

Ende August 2009

Leider hat es nicht sehr lange gehalten , denn es hat sich wieder eine neue Beule entwickelt und ich war wieder stationär in der Klinik und es ergab sich das sich wieder Flüssigkeit angesammelt hat , aber es wurde beschlossen das ich erst einmal wieder nach Hause kann und wir einfach mal das ganze beobachten was sich entwickelt.

Am 09.09.2009 habe ich wieder ein Kontrolltermin in der Klinik und wir werden sehen was daraus wird !!

Also es ist leider so gekommen , das sich die Beule nicht zurück entwickelt hat sondern sehr schmerzhaft wurde und sich  meine Ärztin dafür entschieden hat den Bauchschlauch zu entfernen und den Shunt wieder ans Herz abzuleiten. Ende September geschah dann die 10.OP und der Schlauch wurde wieder ans Herz abgeleitet , aber es zog noch eine massive  Komplikation mit sich, ich bekam nach der OP noch eine Darmlähmung die nicht sofort erkannt wurde und auch heftig war.  Ich bin froh das ich erst mal alles hinter mir habe und warte auf das neue Jahr 2010 das hoffentlich viel besser wird und ich wieder arbeiten kann .....

Nun  habe ich zeit der Darmlähmung immer noch Bauchkrämpfe die zeitweise ziemlich stark ausgeprägt sind ,ich war beim Darmspezialisten aber alles sei in Ordnung und so quälte ich mich weiterhin von September an bis hin zu Silvester und dann kam es knibbeldick die schmerzen wurden von Tag zu Tag stärker und am 03.Januar 2010 hielt ich es nicht mehr aus , es war so schlimm das mein Mann mich Nachts in die Klinik gebracht hat . Es stellte sich heraus das ich Gallensteine habe und das wir die Gallenblase entfernen sollten was auch am 07.Januar geschah und siehe da zeit dem geht es mir richtig gut und wahrscheinlich werde ich bald wieder arbeiten können.

Nun ich habe es geschafft ich arbeite zeit dem 1.März 2010 wieder  bei meinem bisherigen Arbeitgeber und ich muss sagen es klappt ganz gut , aber es ist doch schwer nach all den Operationen ist es ja auch kein Wunder !

Es ist Mai 2010 und meine Arnold Chiari Malformation macht mir sehr starke Schmerzen und Probleme .

2.6.2010 Ich hatte einen Termin bei meinen Neurochirurgen und die sagten wir sollten das ACM operieren ,aber ich habe mir etwas Auszeit erbeten nach sovielen Operationen  brauche auch ich mal Pause und hoffe das ich es solange wie möglich in die länge ziehen kann.

31.07.2010 Heute habe ich auf anraten meiner Ärzten mein Antrag auf Teilweise Erwerbsminderungsrente gestellt mal sehen was dabei raus kommt!! 

 27.10.2010 Wieder war ich bei den Neurochirurgen und wieder kam die Aussage es muß Operiert werden , aber sie haben Angst den Teufel zu wecken da ich ja letztes Jahr die schlimme Shuntinfektion hatte und mein Immunsystem ist total im Keller und somit traut sich im Moment keiner die OP durchzuführen , ich fange jetzt noch mal eine ambulante Schmerztherapie an damit die schrecklichen Schmerzen mal unterdrückt werden und wenn das alles nicht reicht dann wird operiert egal wie und dann müssen wir mit allem rechen !!!

11.11.2010 Heute war ich zum Gutachten für die Erwerbsminderungsrente , der Arzt war sehr net und ich hatte ein sehr positives Gefühl beim verlassen der Praxis.

Zeit dem 17.11.2010 befinde ich mich in ambulanter Schmerztherapie es zeigt teilweise erfolge aber es muss noch das ein oder andere geändert werden .

Nun haben wir schon Januar 2011 ich bin immer noch aktiv in der Schmerztherapie , das arbeiten klappt auch noch sehr gut aber nie länger als 4 stunden dann fühle ich mich total kaputt müde und leer und schaffe kaum den Nachhauseweg aber es geht immer irgendwie weiter .

Heute haben wir den 21.01.2011 und heute kam die ersehnte Post , mein Rentenantrag wurde bewilligt ich bin jetzt Teilweise Erwerbsminderungsrentnerin ich freue mich echt sehr darüber nach allem was ich mit gemacht habe.

In der langen Zeit mit der Krankheit habe ich gelernt, auch wenn noch so dunkle Wolken am Himmel des Lebens aufziehen, aufgeben kommt gar nicht in Frage. Irgendwann schafft man es die Wolken zu vertreiben und den Sonnenschein wieder in sein Leben zu bringen.

Danke für ihr Interesse

 

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